Locked in syndrom erfahrungsberichte

Engagierter BetroffenerDer Physiker Dr. Karl-Heinz Pantke halten heute Vorträge damit Locked-In-Syndrom, gewidmet sich in Selbsthilfegruppen und hat mehrere Bücher über das Krankheit geschrieben
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Wichtige AlltagshilfenJürgen Manthey profitiert by einem Hightech-Rollstuhl, aber außergewöhnliche sein hund Minou hilfe ihm, ns Alltag zu meistern
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Bei einer Locked-In-Syndrom zu sein Patienten vollständig gelähmt, aber bei klarem Verstand. Zwei Krankheitsgeschichten zeigen, zusammen wichtig es ist, diesen Zustand zu erkennen und von einem Wachkoma abzugrenzen. Denn in entsprechender Therapie sind viele Fortschritte möglich.

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Zwei Menschen, ns ähnliches Schicksal: Jürgen Manthey gegründet sich im Oktober 2004 auf einem Landrover-Treffen, wie er plötzlich unerträgliche Kopfschmerzen bekam. Bis zu diesem Tag stand der dann 36-Jährige mitten in dem Leben. Noch vier wochen zuvor werde haben er seine Lebensgefährtin einen Heiratsantrag gemacht. Beruflich befand er wir kurz vor der Prüfung zum Steuerberater, ich werde es haben gerade sein eigenes Büro eröffnet. Dr. Karl-Heinz Pantke war ebenfalls bei einer feste Partnerschaft und mit 39 Jahren bereit promovierter Physiker. Das war innerhalb März 1995 kommen sie Hause mit seine Steuererklärung beschäftigt, zusammen ihn Übelkeit überkam. In beiden Männern verstopfte in diesen Momenten ein Blutgerinnsel in ihrem Kopf einer Ader. Sie erlitten einen deswegen schweren Schlaganfall, dass sie von einer Tag an den anderen in ganzen Körper gelähmt, aber bei vollem bewusstsein waren.

Locked-In-Syndrom, kurz LIS, wird genannt sich ns Zustand. Übersetzt ins deutsch heißt das „eingesperrt“ heu „eingeschlossen“. Betroffen Patienten bekommen alles, was um sie herum vorgeht, mit. Sie können sich aber aufgrund der Unfähigkeit, sich kommen sie bewegen, das Außenwelt nicht mitteilen. Ist das Lähmung komplett, sind willentlich zeigen noch vertikale Blickbewegungen und Augenöffnen oder Blinzeln möglich, in einer inkompletten Lähmung gibt das noch einer zusätzliche willkürliche Restmotorik. In einem totalen Locked-In-Syndrom auf der anderen seite können die Patienten no einmal als ihre auge bewegen.

Wachkoma heu Locked-In-Syndrom?

Jedoch selbst wenn Bewegungen möglich sind, müssen Umstehende erst einmal erkennen, das der Betroffene bei klarem störend ist. Stufen sie den bedingungen des Patienten irrtümlich zusammen Koma, Wachkoma heu Minimal Conscious zustand ein, kann sein das fatale folgen haben. So tun können die diagnose einer solchen schweren geistigen Hirnschädigung dazu führen, dass Ärzte und Angehörige sich in dem späteren Verlauf – ohne ns Willen ns Kranken kommen sie kennen – für einer Therapieabbruch entscheiden. Außergewöhnliche dann, wenn das Patient im Vorfeld in einer Verfügung lebensverlängernde Maßnahmen einschließlich Beatmung im fall einer dauerhaft schweren geistigen Beeinträchtigung abgelehnt hat.

Genaue Statistiken über die Häufigkeit ns Auftretens einer solchen Syndroms gibt das laut Dr. Martin Groß, Chefarzt das Klinik für Neurologische Intensivmedizin und Frührehabilitation in Evangelischen Krankenhauses Oldenburg, nicht. Einer schätze jedoch, dass jeder 100. Bis zu 1000. Schlaganfall mit ein Locked-In-Syndrom verbunden sei, ns Dunkelziffer vielleicht wahrscheinlich Äußerst hoch. „Ein totales Locked-In-Syndrom zu sein durch an Augenscheinnehmen von Patienten selbst über einem experten nicht by einem Wachkoma kommen sie unterscheiden“, sagt Groß. „Schätzungen gehen daraus aus, das 30 bis um 40 Prozent der Diagnosen ‚Wachkoma‘ fehlerhaften sind“, deswegen der Neurologe.

Manthey und Pantke still eine Fehldiagnose erspart. Beide konnten schon nach kurzer mal ihre augen bewegen und Angehörige und angestellter merkten früh, dass sie bei klarem verstand waren. Noch empfanden sie ihren Zustand zusammen unerträglich. „Der Locked-In-Patient ist zur totalen Unfähigkeit verdammt. Eine der am schlimmsten aller Strafen“, formuliert ns Pantke innerhalb Nachhinein. Wie Wissenschaftler war er es gewohnt, für seinen verstand von andere geachtet kommen sie werden. Oben einmal unterhielten Ärzte wir über ihn bei seinem Bettrand über seinen kopf hinweg.

Hoffnung zusammen Strohhalm

Bis heute überfallen er immer ein weiterer depressive Phasen und an diese erste Zeit nach von Schlaganfall zurückzudenken, fällt ihm besonders schwer. Was ihm dann half, waren vor allem zwei Dinge: die unermüdliche Unterstützung durch seine Lebensgefährtin und seine Hoffnung an Besserung. Beides wollte er unter keinen Umständen sogar noch verlieren. Seine maam war zunächst das einzige, ns ihm ende seinem früheren roh geblieben war. Und seine erhoffte war das Strohhalm, in den das sich klammerte, und ns ihn davon abhielt, sich das Depressionen hinzugeben.

Je nach Ursache besteht eine Chance, das sich ns Locked-In-Syndrom zurückbildet. Sogar fortschreitende Erkrankungen von zentralen Nervensystems zusammen die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder die Multiple Sklerose (MS) können in einem späten Stadium kommen sie einer deswegen weitgehenden Immobilität führen. In dem Gegensatz kommen sie einem Locked-In-Syndrom aufgrund eines Schlaganfalls, haben betroffene hier dennoch keine sicht auf Besserung. Außerdem geraten sie langsam in diesen Zustand, zu sein vorher darüber fassen und können von ihnen Willen dazu äußern.

Wenn, zusammen bei Manthey und Pantke, ns Hirninfarkt – meist eine Thrombose ns Arteria basilaris – dahinter steckt, ist ns Prognose wenigstens besser. Ist der Infarkt ischämisch, also durch ein Blutgerinnsel und nicht aufgrund eine Blutung, ausgelöst, can eine unverzügliche Lysetherapie kommen sie einer sofortigen verbesserung führen. Sogar langfristig zu sein Fortschritte möglich. Denn weil ein anhaltendes Training, als neurologische Krankengymnastik nach Bobath hagen Logopädie, können Patienten manche Bewegungen ein weiterer neu erlernen.

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Der Verlauf lässt sich no vorhersagen

An das Klinik für Neurologische Intensivmedizin und Frührehabilitation bei der Evangelischen krankenhaus Oldenburg nutzen das Therapeuten das sogenannte Affolter-Modell. Enthalten führen ns Patienten Bewegungen in Aufforderung zunächst selbst aktiv zeigen imaginär aus, während ns Therapeuten ihr Körper dabei führen. An manchen Fällen erfolgreich es das Betroffenen, weil ein intensives cultivate selbst ein weiterer die Kontrolle zu übernehmen und sicher Bewegungen durchzuführen. Wenn und bei welchem Maß ns solcher erfolg eintritt, lässt sich zunächst noch nicht sicher sagen. „Der Verlauf ist pole individuell“, sprechen Groß, „es ergibt hier pranise nichts, was uns überraschen könnte.“

Einer ns schlimmsten momente seit seine Schlaganfall zu sein für Manthey, zusammen ein arzt im Krankenhaus kommen sie ihm genannt habe: „Sie bekomme für den Rest dein Lebens im furchner liegen und an die decke starren.“ er hat nicht Recht behalten. Zwar einstellen für das Ehepaar still heute jeder Tag einen synthese dar und „wenn das es sich aussuchen könnte, hätte mein gelinge seinen Schlaganfall damals nicht überlebt“, sagt seine Frau. Dennoch beide versuchen das Beste das ende ihrem Schicksal kommen sie machen. Manthey can heute seine Kopf ns bisschen bewegen und „mit Flüsterstimme sprechen“. In guten mich können die beiden sogar telefonieren. Versuche, ein weiterer laufen kommen sie lernen, hat das allerdings aufgegeben. Sogar ein Jahr bei einer Reha-Einrichtung – wo die beide heirateten – hat dort keinen erfolg gebracht. Seine Arbeit sonstiges aufzunehmen, hat er nach einigen anstrengung ebenfalls aufgeben müssen. „Es zögern einfach kommen sie viele Hindernisse“, erzählt seine Frau.

Eine gewisse Selbstständigkeit vorschlagen ihm technische Hilfsmittel, zusammen ein Hightech-Rollstuhl und ein daran befestigter Roboterarm. Seinen Computer bedient er über eine Mini-Infrarot-Kamera auf seiner Brille, das Rollstuhl über ns kleinen Ball in seinem Kinn. Aber bevor allem ständiger Begleiter, ns Labrador Minou, hilfe ihm, seine Alltag kommen sie meistern. Der Hund kann zum beispiel den Fußgängerknopf an ampel bedienen, Mantheys computer anschalten und das Klettverschlüsse öffnen, das die bein seines Herrchens bei seinem rad bach fixieren. Minou erkennt ns Bedürfnisse Mantheys über Schnarch-Geräusche, das er by sich geben sie kann, heu seine Flüsterstimme. Oft bekomme die beide sich aber sogar wortlos. Sie sind ein eingespieltes mannschaft und unternehmen verbreitet Sparziergänge ohne beihilfe von anderen.

Pantke can heute ein weiterer sprechen und gehen. Das ist Vorsitzender des Vereins LIS e.V., das er innerhalb Jahr 2000 selbst gegründet verfügen über und ns sich damit Ziel der satz hat, dass die Interessen über Menschen mit Locked-In-Syndrom besser wahrgenommen werden. Außerdem hält das Vorträge in Kongressen, engagiert sich bei Selbsthilfegruppen und er hat wenig Bücher über die Krankheit geschrieben. Um deshalb weit kommen sie kommen, hat er gekämpft als ein Löwe. Täglich bis kommen sie acht std Therapie jawohl ihn wortwörtlich ein weiterer auf die beine gebracht. Sogar er jawohl einmal ns Aussage zu hören, das müsse sich mit seinem zustand abfinden. Daraufhin habe er unter einer deshalb großen angst gelitten, wie er ns vorher still nie erfahren habe, schreiben er in seinem buch „Locked-in – gefangen im privatgelände Körper“, in dem er seine eigene Krankheitsgeschichte erzählt. Diese Worte hätten den Alptraum seine Krankheit zu einem Horrortrip gemacht.

Menschenwürde by großer Wichtigkeit

Neben Ängsten belastete ihn sogar das Gefühl, an seiner Menschenwürde eingeschränkt kommen sie sein, etwa wenn Ärzte dinge über seinen Kopf hinweg entschieden. „Als besonders entwürdigend empfand mir es, das ich immer anderer Untersuchungen über ich ergehen ermöglichen musste, die weil von zweifel bezüglich bergwerk Geisteszustands durchgeführt wurden“, prüfbericht er an einer ist anders Stelle von Buchs. Sobald er seine Finger wieder bewegen konnte, schrieb das Briefe an das medizinisch Personal, an denen das unter sonstiges immer wieder betonte, „im Vollbesitz seine Willens“ kommen sie sein und nicht, zusammen der Volksmund deshalb schön sage, „nicht jedermann Tassen in dem Schrank kommen sie haben“. Positiv empfand er, wenn angestellter ihn mit seinem arzt ansprachen, weil er so das Gefühl hatte, psychisch für genug genommen zu werden.

Im schlimmsten Fall bleiben übrig ein Locked-In-Patient tatsächlich dauerhaft vollständig bewegungsunfähig. Dann kann eine Besserung zeigen noch in diesem bestehen, das Lebensqualität trotzdem zu steigern. Auch diesen Menschen einer Stimme zu verleihen und Selbstständigkeit zu schenken, ist einer Ziel über Prof. Niels Birbaumer. Ns Verhaltensneurobiologe arbeiten dabei wortwörtlich mit das Kraft ihrer Gedanken. Über sogenannte Brain-Computer-Interfaces (BCIs), also Schnittstellen zwischen gehirn und Computer, trainiert er mit gelähmten Patienten deswegen lange bestimmte Fragestellungen, bis zu der computer system mit relativer Sicherheit ein gedachtes Nein über einem ja unterscheiden kann.

„Wir stellen inbegriffen immer wieder einfache anfrage wie: ‚Ist berlin die hauptstadt Deutschlands?‘“, erklärt Birbaumer, der einer Seniorprofessur an der klassenlose Tübingen innehat. Besteht aus befestigen das Wissenschaftler von Patienten Elektroden in Kopf und leiten seine Hirnströme über einen Verstärker bei den Rechner. Zusätzlich ankunft Nah-Infrarot-Geräte zu Einsatz, die Laserimpulse weil den kopf schicken. Wenn ns Computer in den anfrage mit jeder weiß Antwort zu 70 prozent richtig liege, folgten dann offene Fragen, wie: „Haben sie Schmerzen?“ oder „Sind sie traurig?“. Oben diese kanzel können vollendet Gelähmte nicht anzeigen ihre die gedanken äußern, aber sogar lernen, aufgrund intensives gedanke Hilfsmittel, als etwa eine Armprothese, kommen sie steuern.

Bis wir solche erfolg einstellen, brauche es allerdings viele Monate, deshalb Birbaumer. „Wir versuchen sogar die Angehörigen kommen sie schulen“, erzählt er, um herum die Gelähmten langfristig an sich zu Hause zu unterstützen. In der zwischenzeit gebe das Geräte in dem freien Handel, ns Krankenkassen müssten die ausgaben dafür tragen und Ingenieure würden am Anwendung behilflich sein. Aber die Tübinger der wissenschaftler können lange no alle infrage kommende Personen ausarbeitet und weltweit gebe das seines Wissens nach außer seiner gruppe nur bei Japan noch ein Team, das mit Gelähmten arbeite.

Recht an Selbstbestimmung

Dass no jeder Mensch, der in klarem Verstand in seinem gesamte Körper gelähmt ist, noch genug Lebenswille hat, ca nicht aufzugeben, ist zu vermuten. Das meisten Patienten mit Locked-In-Syndrom haben nach das Erfahrung über Birbaumer aber einer gute Lebensqualität und wollen nicht frühzeitig das ende dem Leben. Ebenso wenig lehnen sie medizinische Maßnahmen zusammen Beatmung ab, sondern sind für lebensverlängernde Maßnahmen. Manthey hat das – jetzt, woher er anderer sprechen can – für sich sauber geregelt. „Er möchte manchmal selbst bestimmen, everards er ns Schnauze voll hat“, sprechen seine Frau.

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Brain-Computer-Interfaces ermöglichen, sogar den Willen von Patienten mit totalen Locked-In-Syndrom herauszufinden. Dazu müssen Außenstehende noch erst wenn erkennen, dass ein Gelähmter in Bewusstsein ist. Jeder arzt solle sich die Mühe machen, über etliche Tage ein EEG abzuleiten, das Angehörigen nach ihr Eindrücken kommen sie fragen und intensiv kommen sie beobachten, ob Augenbewegungen besonders seien, bevor er Diagnosen als Koma, Wachkoma hagen Minimal Conscious zustand stelle, findet Birbaumer. Eine Fehlerquote von einem samstag ist hier eindeutig zu viel. Sogar Pflegekräfte sind hier gefordert.